bonjour à tous nous allons organiser notre prochain loto à BEAUZELLE 31700 AVENUE GAROSSOS, le dimanche 06 mars 2016

bonjour à tous voici le bilan 2015
Lors de cette année mouvementée pour lucas, en effet il a été opéré d'une ostéotomie de varisation et platré pendant presque trois mois et à ce jour nous allons retirer sa plaque et les vis de sa jambe droite.
Grace à tous les soutiens reçus nous avons acheté un ordinateur portable et un logiciel d'apprentissage de lecture pour les enfants handicapés 800 euros environ, la table citée au précédant message 1400 euros, assurances pour les manifestations 200 euros,
Nous allons tester un appareil thérapeutique qui se nomme MOTOMED dans les jours à venir grâce à des dons que nous devons recevoir dans les jours à venir. Cet appareil semi entrainé permet de faire travailler les bras et ou les jambes pour lucas pendant qu il sera dans son fauteuil. Vous pouvez le voir chez MOBILE France, le test aura lieu jeudi prochain et nous permettra de finaliser son achat 5600 euros  
Des photos seront prochainement mises en ligne.
Pour 2016 nous devont repartir à miami pour une séssion de biofeedback soit 7000 euros environ et tomatis à toulouse qui sera programmé deuxième semestre 2016 soit 320 euros environ
Nous comptons sur votre aide à tous

J AI EU MAL TROIS QUATRE JOURS PAS PLUS ET CA MIEUX

*** Un espoir pour LUCAS - Appel aux dons ***

Bonjour,

Si à la lecture de ce message vous avez envie de participer à l’opération « Un espoir pour Lucas », vous pouvez verser vos dons de la manière suivante :

libeller un chèque au nom de : Un espoir pour Lucas

l’adresser au siège social : « Un espoir pour Lucas » 53 bis, chemin des Amandiers, 31700 Beauzelle

 

Vous pouvez également visiter les sites suivants :

face book : Lucas Debray

Bonjour a tous,

Nous venons de mettre en place une association pour LUCAS, merci de faire suivre pour nous aider et surtout de lire ce message jusqu’au bout.

Association : UN ESPOIR POUR LUCAS.

Identification R.N.A. : W313016136

 

 

No de parution : 20110026

Département (Région) : Haute-Garonne (Midi Pyrénées)

Lieu parution : Déclaration à la préfecture de la Haute-Garonne.

Type d’annonce : ASSOCIATION/CREATION

 

Déclaration faite à la préfecture de la Haute-Garonne. UN ESPOIR POUR LUCAS.

Date de la déclaration : 14 juin 2011.

 

Siège social : 53 bis, chemin des Amandiers, 31700 Beauzelle.

Objet :

 

Trouver les fonds nécessaires pour financer l’évolution vers l’autonomie de Lucas DEBRAY né le 03/06/06 :

Cette évolution passe par l’achat de matériel spécifique, le financement des interventions et des programmes bénéfiques ( frais de consultation, d’hospitalisation et de transport, frais d’hébergement et de transport pour son accompagnant lors des déplacements ).

　

Merci de prendre quelques minutes de votre temps pour notre lulu

Nous sommes mariés et parents de 3 enfants, Lucas 5 ans qui est jumeau de Léa et est « handicapé tétraplégique », et Mathis 16 mois.

Mon épouse a du cesser son travail en qualité de secrétaire médicale il y a 5 ans pour assister Lucas.

?Nous avons découvert par hasard il y a 3 mois, qu’il y avait peut être un espoir pour Lucas.

Notre histoire :

Le 03 juin 2006, nous sommes comblés de bonheur après plusieurs années d’attente, nous sommes enfin "parents".

Deux magnifiques bébés arrivent dans notre vie, mais un peu trop tôt, à seulement 30 semaines d’aménorrhée.

Lucas 1,600 Kg et Léa 1,480 Kg, sont en bonne santé malgré tout. Nous avons tout de même été surpris, car Lucas pleurait sans cesse alors que Léa était calme.

Le personnel médical nous a "rassuré" en nous disant "qu’il ne fallait pas s’inquiéter, car la séparation pour Lucas avec sa soeur jumelle et sa maman était probablement très dur pour lui.

Au bout de quelques jours, les médecins, nous annoncent que Lucas a fait une hémorragie cérébrale et qu’il allait "peut être" y avoir des complications dans son développement.

Au fil du temps, nous avons constaté des différences avec Léa, notamment très rapidement pour la tenue de tête.

Au bout de quelques mois, les médecins nous ont annoncé que Lucas aurait probablement un très lourd handicap car il avait présenté une prématurité de trente semaines avec une « détresse respiratoire transitoire » et une « hémorragie intra-ventriculaire de grade 3 avec leucomalacie périventriculaire ».

A ce jour, Lucas présente une quadriplégie spastique associée à un retard des acquisitions.

Il ne tient pas sa tête, ne tient pas assis, ne parle pas (sauf "maman" et "je veux"),

il a des problèmes de vue, ne peux pas manger et boire tout seul, et est atteint du syndrome de WEST.

Cependant, Lucas est un enfant joyeux, attachant, qui comprend tout ce qu’on lui dit, que ce soit ses parents, sa soeur Léa, son petit frère Mathis ou d’autres personnes.

C’est un petit garçon très réceptif à la musique, très curieux et qui aime beaucoup les histoires.

Mais il est surtout un petit garçon volontaire et courageux, car il est douloureux au niveau des jambes (douleurs dues à sa spasticité des membres inférieurs qui le font souffrir la nuit).

Les soins actuels de Lucas :

Actuellement Lucas est suivi dans un centre spécialisé à TOULOUSE où il est admis à la journée trois jours par semaine, il bénéficie de kinésithérapie, d’orthopsie, d’orthophonie, de séances de piscine

Pour essayer de diminuer les douleurs dues à la spasticité, Lucas a tous les six mois des injections de toxine botulique au niveau de ses jambes qui ne le soulage que modérément et à court terme

Tous ces soins sont pris en charge, mais hélas ils ne lui permettent pas d’évoluer vers une autonomie.

L’espoir pour Lucas :

Il y a 3 mois, nous avons pris contact avec un couple de Bethune dans la même situation que nous.

Ils ont fait opérer leur fille et ont pu constater, comme une majorité des personnes qui ont suivi cette voie, une nette évolution.

Cette opération a fait ses preuves, mais elle n’est pas reconnue en France et n’est donc pas prise en charge.

Elle est pratiquée en Espagne et peux être suivi selon les cas d’une thérapie spécifique d’une durée de 21 jours en Floride

Le 30 mars 2011, nous nous sommes rendu à BARCELONE pour une consultation auprès du docteur NAZAROV, à l’issue l’auscultation de Lucas le docteur affirme qu’il pense pouvoir améliorer l’état de Lucas.

• Phase 1 : Il préconise une première opération de 22 points micro incision à différentes parties du corps de notre fils.

• Phase 2 : A l‘issue de la première opération, une consultation déterminera en fonction des résultats constatés, si un traitement spécifique et adapté est envisageable.

• Phase 3 : biofeedback à MIAMI en floride pendant trois semaines pour le maintien de la tête et du dos.

• Phase 4: un an après la première opération, une deuxième série de point en complément.

• Phase 5: biofeedback à MIAMI en floride pendant trois semaines pour compléter la maintien de la tête, du dos et de la marche,

 

Nous avons tenté cette première opération :

Lucas a été admis le mardi 10 mai pour l’opération il est ressortir le mercredi 11 mai dans la journée, nous y sommes retourné le jeudi pour une consultation de contrôle.

Nous avons du resté avec en surveillance médicale sur la région jusqu’au vendredi 13 mai inclus , puis nous sommes repartis le samedi 14 mai, chez nous à Toulouse.

Premiers résultats après la première intervention de micro chirurgie du 10 mai 2011

Trois jours après la première opération :

Lucas repart en voiture de Barcelone à Toulouse. Tout le long du voyage, Lucas donne des coups de pieds dans le dossier de la voiture qui est devant lui, ça le fait rire une bonne partie de la route.

Après cinq jours :

Les marques de l’intervention se sont estompées,

Lucas dort des nuits complètes, il se réveille le matin vers 09 heures, çà ne lui était jamais arrivé.

Lucas ne souffre plus de sa plasticité au niveau des membres inférieur, ses jambes ne le font plus souffrir.

après deux mois :

Lucas dort toujours la nuit,

Lucas mange de tout avec des morceaux, il boit beaucoup mieux,

il fait des bêtises à table en attrapant tous les objets qu’il y a autour de lui.

Lucas se frotte les yeux et se gratte la tête.

Il ne louche presque plus......

Et surtout, il ne souffre toujours plus de ses jambes ni le jour ni la nuit.

Mois de juin 2011 : Consultation pour traitement spécifique et adapté

Un mois après la première intervention, nous nous rendons en région parisienne à Evry pour rencontrer l’équipe spécialisée qui doit déterminer si Lucas présente des aptitudes à un traitement spécifique et adapté.

Au terme d’une heure d’examen ils acceptent sa candidature, l’équipe nous assure qu’il y a le profil requis pour ce type de thérapie, la phase 2 est lancée ….

Les résultats espérés :

Tenir sa tête, corriger son torticolis congénital, ......

Corriger son strabisme,

Possibilité de pouvoir marcher, Se déplacer en déambulateur,

Peut être améliorer sa parole,

Utiliser ses mains,

Mobiliser plus facilement ses bras,

Redresser son dos,

Apprendre à nager

Diminution de la spasticité des jambes (moins de douleurs),

　

Nos prochaines démarches

Nous voici mi juin 2011, après l’acceptation du dossier de Lucas, nous préparons le séjour de trois semaines en Floride à Miami, ce séjour est planifié pour fin novembre 2011

Nous avons financé la première visite en Espagne et la première opération en Espagne, mais pour la thérapie en Floride, nous avons besoin d’aide.

Nous avons donc mis en place l’association « Un espoir pour Lucas » , dans l’espoir de récolter la somme suffisante pour poursuivre l’action que nous avons lancé.

Estimation des coûts de nos besoins

　

Coût de la première visite en Espagne :

100 euros pour la consultation

200 euros pour le transport (aller retour Toulouse/Barcelone par autoroute)

　

Dépenses liées à la phase 1 - première opération en Espagne:

4 400 euros pour l’opération

280 euros pour se loger dans la région ( à 70 Kms de Barcelone )

200 euros pour le transport (aller retour Toulouse/Barcelone par autoroute)

　

 

Dépenses liées à la phase 2 - Thérapie d’une durée de 21 jours en Floride :

3000 dollars (200 dollars par jour pendant 15 séances sur trois semaines) pour la thérapie

4500 euros pour les billets d’avion aller retour

2500 euros pour le logement

850 euros pour une location de voiture pour trois semaines

frais pour 05 passeports

 

Dépenses liées à la phase 3 - deuxième opération en Espagne :

4 400 euros pour l’opération

 

 

280 euros pour se loger dans la région ( à 70 Kms de Barcelone )

200 euros pour le transport (aller retour Toulouse/Barcelone par autoroute)

 

　

NOTRE HISTOIRE C'EST PEUT ETRE L HISTOIRE D UN DES VOTRES OU DE VOTRE ENTOURAGE RESTONS SOLIDAIRE.

Merci pour avoir lu  ce message jusqu’à la fin

 

Bonjour nous venons d'acheter pour Lulu une table réglable en Hauteur et pivotante pour les activités de lucas grâce  à votre participation et aide 
merci beaucoup 

merci au groupe GSF GEANTCASINO NATAIS a tous les commercant de beauzelle , aux particuliers qui nous ont soutenus
merci aux joueuses du stade toulousains rugby féminin d'être venues et d'avoir offert pour lucas ce maillot dédicacé qui a fait beaucoup d'intéréssés
un grand moment avec vous merci